Kategori: M.E.

Her er alle innleggene som har med M.E. å gjøre.

Tiden går så sakte/fort

Untitled

Et bilde fra 2008-ish

Jeg har hørt andre med ME si at de syns tiden går så sakte. Dagene snegler seg avgårde og de mangler energien til å gjøre ting slik at det går raskere. For meg er det motsatt. Jeg syns tiden går alt for fort. Mens jeg ligger stille uten energi til å gjøre noe, så raser verden videre. Brått er det februar, og jeg har ikke fått gjort noe av det jeg håpte å begynne med i januar. Eller tre måneder før der forsåvidt.

Vips, så er enda en måned gått. To måneder, tre, fire, fem. Og jeg står på samme sted som alltid. Rikker meg kanskje en millimeter eller to, mens andre har kommet seg noen mil fremover. Det er så frustrerende, og noen dager sliter jeg skikkelig med å forstå hvorfor. Hvorfor klarer jeg ikke det samme som før? Hvorfor føler jeg meg så syk når alle prøvene viser at alt er bra?

Jeg savner å kunne rydde og vaske opp uten å risikere å bli sengeliggende i en uke. Jeg husker jo hvordan det var, at jeg til og med kunne ta en storrengjøring og føle meg helt utvhilt og fin igjen noen timer senere, iallfall neste dag. Hadde jeg funnet på noe sånt i dag hadde jeg nok godt på en smell som ville holdt meg nede i en måned.

Alt dette surrer litt ekstra mye i tankene mine nå som jeg går i arbeidsutprøving. Eller trening, jeg vet ikke helt hva de egentlig kaller det. Jeg vet bare at ene sekundet syns jeg dette er så spennende og skulle ønske jeg kunne ha en hel arbeidsdag, hver dag. Neste sekund tenker jeg at nei, dette er grusomt, jeg vil bare bli ufør nå og bli ferdig med det.

Det er forvirrende med to så motsigende tanker. Nesten så man lurer på om bare tenker seg syk, eller hva? At alt «bare» sitter i hodet? Jeg har perioder hvor jeg neste daglig spør meg selv det. Vil jeg være syk? Jeg er bare ikke klar over det selv? Hallo, har du hørt noe så dumt? Jeg har da ikke en eneste tanke i hodet som vil være syk!

Tingen er at jeg har to stemmer i hodet, på en måte. Det er den gamle Tine Katrine, som var frisk og sprek, og som ikke kan vente med å komme tilbake dit. Helst i går. Og så har vi dagens Tine Katrine, som er alvorlig syk og så utrolig sliten at hun ikke helt vet hvor hun skal gjøre av seg. Som bare vil få lov til å slappe ordentlig av og bruke den lille energien hun har til ting som gjør henne glad, istedenfor å presse seg til ting som gjør at hun ikke orker noe annet resten av uka.

Ikke så rart med sånne motsigende tanker da, eller hva? Nå må jeg bare huske å minne meg selv på det.

Kronisk sykdom på samvittigheten (Snapkollektivet)

Denne teksten ble originalt postet på www.snapkollektivet.no

Siden jeg er tilbake på Snapkollektivet i dag etter en måneds pause (følg oss på snapchat!), så tenkte jeg at jeg kunne dele en tekst jeg skrev for nettsiden forrige måned. Håper dere liker den.

Syk med god samvittighet

God samvittighet? Jeg smaker litt på ordene. Kjenner på klumpen i magen som vokser litt, på uroen som griper tak. Nei, ikke god samvittighet! Syk med dårlig samvittighet, skam og fornedrelse. Det er jo sånn det skal være, eller?

Som kronisk syk føler mange mye på skammen over å være syk. Uansett hvor du snur og vender deg, blir du møtt med en forventning om at du skal være frisk. Du får følelsen av å være til bry, at du ikke gjør noe godt. Tar opp plass og resurser, og gir ingenting tilbake. Du bør skamme deg, rett og slett.

Hvor teit er ikke det? At du skal skamme deg for noe du har null kontrol over?

For det er jo ikke som om noen bestemmer seg for å bli syk.

Selv var jeg nettopp fylt 19 og jeg gledet meg til å endelig starte på mitt eget liv. Flytte hjemmefra og få meg jobb. Jeg skulle bo nærmere vennene mine, og jeg skulle bli fotograf. Jeg skulle tjene bra slik at jeg kunne reise masse.

Istedetfor ble jeg syk. Uansett hvor lite eller mye jeg sov, følte jeg meg konstant utslitt. Hver minste anstrengelse utløste en forkjølelse. Kroppen gjorde bare enda mer vondt, og jeg klarte ikke en gang å tenke som jeg gjorde før. Det er en ekkel følelse, å miste kontroll over sitt eget hode.

8 år senere, og jeg er fortsatt syk. Jeg har fortsatt ME. Antar jeg ikke trenger å påpeke at dette ikke var i planene mine? Samtidig virker det som om det mange tror. Jeg har flere ganger blitt anklaget for å snylte på skatten til folk, jeg som må gå til Nav for å få penger til å overleve. Hele tiden blir jeg møtt med råd til hvordan jeg kan bli frisk. For jeg kan jo umulig ha prøvd godt nok, jeg som fortsatt er syk.

Så da sitter jeg her, med dårlig samvittighet for at jeg er noe jeg ikke har valgt å være.

Det er vondt å ha slike tanker gnagende i hodet til enhver tid. Hver gang du har en god dag, får du dårlig samvittighet for det. Jeg er jo syk, jeg skal jo ikke ha det bra? Hver gang du spiser en sjokoladebit istedenfor en gulrot. Skal ikke jeg prøve å bli frisk? Hver gang du har en dårlig periode, fordi du besøkte en venn. Jeg burde ha hvilt istedet! Hver gang du slapper av. Jeg burde gjøre noe produktivt.

En dag sa jeg endelig stopp. Det hadde tatt lang tid, men til slutt innså jeg hvor teit det var å skamme seg over noe jeg har null kontroll over, og hvor mye sykere det gjorde meg. Så jeg begynte jobben med å snu de tankene som hadde surret rundt i hodet i alt for mange år. Gjentok de helt til de satt. Det er ikke min feil, det er ikke min feil, det er ikke min feil.

Det som vil hjelpe meg best med å bli frisk, er å spille på lag med meg selv. Lytte til kroppen og hodet, gi meg selv det jeg trenger. Om det så er å hvile fem dager på rad selv om oppvasken snart når taket, eller besøke en venn fordi jeg holder på å klikke av isolasjon, selv om jeg vet jeg må betale etterpå. Spise litt sjokolade, for jeg må vel få lov til å kose meg jeg også. Gjøre det beste ut av en skikkelig kjip situasjon, som kanskje varer livet ut.

Syk med god samvittighet. Jeg tror ikke jeg blir frisk av det motsatte iallfall.

Bilde av Pawel Nolbert.

Ting jeg har lært av terapi [ukens tema]

Denne uken er temaet ‘mental helse’, så da tenkte jeg å skrive et innlegg jeg alt har tenkt på en stund!

I høst gikk jeg i terapi for mild sosial angst. Det var ikke mange timene jeg hadde, og før jeg begynte med dem trodde jeg at jeg kom til å trenge mange fler, men de hjalp faktisk utrolig mye. Så jeg anbefaler virkelig alle som sliter med å søke behandling. Mest sannsynlig blir det bare verre hvis du ikke gjør det, så jo tidligere man tar tak i det, jo enklere blir det å behandle. Ikke la det utvikle seg! Får du henvisning av legen er det lang ventetid, men til gjengjeld er det ikke dyrt. Noen kommuner har gratis tilbud med kortere ventetid, og det var det jeg gikk til.

+ Å skrive ned ting hjelper faktisk.
Dette er noe jeg fortsatt er dårlig på, men de gangene jeg gjør det, får jeg alltid noe ut av det. Å skrive ned ting hjelper med å sortere tankene, men mest får det ting til å se mindre ut. Som når jeg går og bekymrer meg for noe sosialt som skal skje, så skriver jeg ned alle tingene jeg bekymrer meg for. «Å si noe rart.» «Å måtte smaltalke.»  «Å fremstå teit.» osv. Det jeg ser når jeg skriver det ned, er at jeg ikke bekymret meg for så mange ting som jeg trodde. Jeg blir rett og slett sittende og tenke Var det alt? Når man ikke skriver ned ting og kun tenker det, så vokser det fort. Man tenker på de samme tingene igjen og igjen i evig loop, og det føles som om man har 100 ting å bekymre seg for istedenfor kanskje 10.

+ Man begynner å unngå ting, uten å en gang tenke over det.
Når man snakker med noen om det man sliter med, så får man ikke bare hjelp med å sortere tankene, men man oppdager raskt ting man ikke en gang var helt klar over at man gjorde. Og hvordan kan man jobbe med ting man ikke er klar over? Et eksempel er at jeg hadde lagt meg for vane å unngå ting jeg syntes var skummelt. Jeg var blitt så vandt med det at jeg ikke en gang tenkte over det lenger. Hvordan? Så fort jeg kjente det minste ubehag om å gjøre noe, spurte jeg Paul om å gjøre det. «Kan du ringe for meg?» «Kan du spørre om hjelp?» «Kan du snakke med henne?» Etterhvert trengte jeg ikke å kjenne ubehaget en gang, jeg bare spurte Paul. Det bare falt meg helt naturlig, som å puste eller gå. Å innse at jeg var blitt så avhengig av noen andre ga meg et skikkelig spark bak til å ta tak i det.

+ Negative automatiske tanker.
De er skikkelig dritt, men når man lærer seg å identifisere dem, klarer man å jobbe mot dem. En negativ automatisk tanke (eller nat) er en negativ tanke som man har tenkt så ofte at det skjer automatisk. Man legger ikke merke til det selv en gang, det blir bare en ting man konstant føler og tror. For hver gang man tenker noe, blir det nemlig lettere å tenke det igjen. Som når man går gjennom et jorde. Det første gangene er gresset høyt og det tar litt tid å komme gjennom, men etterhvert tråkker man det ned, og til slutt vokser det ikke en gang gress der. Man lager en sti som er enklere å komme gjennom. Sånn er det med tanker også. Å for eksempel tenke «jeg er stygg» en gang i blant blir fort til at man føler seg stygg 100% av tiden.

+ …og hvordan stoppe dem.
Når man klarer å identifisere de negative tankene, kan man begynne å jobbe mot dem. Så når man legger merke til at man tenker «jeg er stygg», så kan man tenke «Nei, vet du hva! Det er en veldig slem ting å tenke om noen. Jeg ville aldri tenkt det om vennene mine, så hvorfor skal jeg tenke det om meg selv? Jeg ser faktisk bra ut! Jeg har jo en kropp, og det meste fungerer som det skal også!». Eventuelt noe litt enklere, som «nehei!». For akkurat som man kan lære seg å tro på de negative tankene, så lærer man seg å tro på de positive. De lager stier i åkeren, de også.

+ Å akseptere sykdommen sin.
Uansett hvordan syk man er, så har jeg lært at det er så viktig å akseptere det. Man trenger ikke å like det eller tenke «This is it, dette er livet mitt nå.», men man trenger å akseptere at man faktisk er syk. At man har lov til å være syk, og man kan ingenting for det. Jeg var fæl med å tvile på min egen sykdom, hele tiden lurte på hvorfor og hvordan, og på å føle at jeg ikke gjorde nok for å bli frisk. Hadde jeg en dårlig dag, så var det min feil. Spiste jeg litt usunt en periode, så var det min feil. Alt var min feil! Alle de tankene, hvor de fleste var ganske negative, var faktisk med på å gjøre meg sykere. De tok så utrolig mye energi! Så, å snakke med noen om det fikk meg til å innse at slik kunne jeg ikke fortsette. At de tankene mest sannsynlig holdt meg mer tilbake enn at jeg spiste litt mye kake forrige uke.

Der, det var noe av tingene! Jeg er absolutt ikke kvitt angsten enda, men den er mindre, og jeg føler jeg nå sitter med masse verktøy som jeg kan kjempe videre med på egenhånd. Del gjerne deres erfaring med terapi! 

Andre som er med:
– Marie fra supermarie.net
– Caroline fra carolinewillemine.blogg.no
– Renate fra winterwinds.net
– Lisa fra lisaskaar.wordpress.com
– Julie fra overtenking.wordpress.com

Et liv med M.E.

M.E. er forkortelsen for sykdommen Myalgisk Encefalopati, og er en form for kronisk utmattelse. For mer informasjon om hva det er, symptomer og alt sånt, sjekk ut Norges ME forening sine sider. 

2

Er jeg heldig, så starter dagen med at jeg har sovet natten gjennom, uten å våkne en eneste gang. Det skjer kanskje en gang i måneden. Vanligvis våkner jeg gjerne tre, fire, fem ganger, helt uten grunn. Mest sannsynlig brukte jeg også lang tid på å sovne. At kronisk utmattelse gir søvnproblemer er jo egentlig ganske ironisk.

Når jeg våkner, så føler jeg meg nesten alltid syk. Gjerne kvalm, og vonde muskler. Morgener er den verste tiden for meg. Hvis jeg har noen planer den dagen, så passer jeg på å stå opp helst to timer før jeg må dra, slik at jeg har god tid til å komme meg.

Før jeg kan gjøre noe som helst, må jeg ta et regnestykke. Jeg må telle skjeene mine, finne ut hvor mye energi jeg har og vurdere hva jeg kan og ikke kan gjøre i dag. Orker jeg å sitte i sofaen i dag, eller må jeg bli i senga? Får jeg filmet den youtube videoen jeg har tenkt på så lenge? Redigert ferdig de bildene fra den ferien for fem måneder siden? Få besøk som planlagt? Alt for ofte må jeg utsette planer og det jeg har lyst til, og ta enda en hviledag.

Forhåpentligvis har jeg i det minste energi til å komme meg ut av senga og lage meg noe ordentlig til frokost. Kanskje orker jeg til og med å rydde litt opp etter meg i løpet av dagen. Ta den klesvasken jeg har måtte utsette i en uke. Brette de klærne som har hengt på stativet like lenge. Vaske opp litt. Kanskje dusje?

2016-09-13-01-53-28-1

Helseproblemene er dessverre ikke det eneste som er vanskelig med ME. En annen ting er at sykdommen er så usynlig. Det er kun de nærmeste, som har vært mye sammen med meg, som vet hvordan jeg egentlig har det. For vanligvis når jeg drar ut og treffer folk, så har jeg spart opp energi flere dager i forveien, og føler meg derfor ganske grei den dagen jeg har planer. Jeg orker å gå rundt i byen, smile og le. Jeg ser frisk ut, og de ser ikke hvor sliten jeg er de neste dagene hvor jeg ikke kan gjøre noen ting.

4

Folk kommer med noen kommentarene nå og da. Selv om det er tydelig at de ikke aner hva de snakker om og ikke mener noe vondt, så stikker det fortsatt litt. Som når noen sier at man må bare presse seg selv litt, så går det over. Man må bare tenke positivt. Spise sunt. «Hæ, vil du ta bussen? Men det er bare et lite stopp?» Det verste var da jeg først ble syk og min da gode venninne sa jeg hørtes ut som en hypokonder.

1

Jeg hadde egentlig en plan og et mål med dette innlegget, men det ble litt surrete når jeg først begynte å skrive. Litt av poenget var å prøve å gi folk litt mer forståelse av ME, men det er et stort tema som det er vanskelig å skrive kort om. Jeg ville også skrive litt om det siden dette var et av temaene mine på den forrige dagen min på Snapkollektivet.

Jeg har klippet snappene sammen til en liten film her. Jeg snakker litt om hvordan det føles å ha ME, om en av mine verste perioder med sykdommen, hvordan jeg fikk diagnosen, og så har jeg et par tips til dere som mistenker at dere har det samme. Beklager at lyden er litt rar, det er snapchat sin feil. 

Hvis folk har noen spørsmål, så ikke nøl med å still dem. Jeg håper jeg klarer å skrive litt mer om ME, på en måte som ikke alltid er så deprimerende. Så hvis noen har noen ønsker om noe litt mer konkret jeg kan skrive om, si ifra.

sykdomstanker

Untitled

Pappa lurte på om jeg ville begynne å øvelseskjøre igjen, og sa at det sikkert ikke skulle så mye mer til nå før jeg kunne ta oppkjøring. Kanskje til og med i sommer hvis jeg sto litt på. Å få lappen og bil hadde gjort ting mye enklere. Som hvis jeg må å handle trenger jeg ikke å hvile i to dager for å klare gåturen til butikken. Hvis jeg vil besøke venner trenger jeg ikke å bytte flere busser og bruke opp halve energilageret innen jeg kommer frem. Men, når man knapt klarer å forlate leiligheten, så klarer man ikke å øvelseskjøre heller.

Sist gang jeg var ute av leiligheten var på tirsdag. Jeg gikk en ti minutters tur og ble dårlig. Før det var jeg ute på fredag og traff ei venninne i Oslo. Det var en fin dag.

Det er frustrerende å måtte si nei ni av ti ganger, og å alltid måtte utsette planene sine. For et år siden skrev jeg liste over alt jeg hadde lyst til å gjøre i 2015, og noen mål jeg hadde veldig lyst til å klare. Av de tjue punktene klarte jeg rundt tre, og bare et av de fire målene. Fjoråret skulle bli så fint og bra, men i stedet var jeg sengeliggende det meste av tiden. Ni av ti dager var en dårlig dag.

I dag er jeg også dårlig, kvalm for tredje dag på rad. Jeg vet ikke hvorfor. Nesten ingen mat frister, og det hjelper ikke akkurat på energien å ikke spise. Så jeg ligger i senga og tenker på alle mine favorittretter, prøver å finne noe som frister. Så langt har hvitløksbaguetter hatt mest suksess.

Fine ting i dag: timer med playstationspilling, lese bok jeg liker, og Paul som hjelper.