Jakten på en ny diagnose

Dette er et langt innlegg som nok ikke er så veldig spennende for folk flest, men jeg poster det allikevel. Hvis du har EDS selv blir jeg glad for en kommentar!

DSCF8643

De smertene er jo sikkert helt normalt? Kanskje du bare innbiller deg de? Har du ikke allerede nok med diagnoser? Hvor mange vil du ha egentlig? Hva tror du at du liksom kan få ut av å skaffe enda en? På grensa til hypokonder eller? Er du egentlig syk nok for den diagnosen? Hva kommer folk til å tro om deg nå? Vil du være syk for alltid du, kanskje? Tåler du ingenting?

Det er noen av de hyggelige tankene jeg har surrende rundt i hodet mitt etter å ha tatt en avgjørelse. Sånne koselige, hjelpsomme tanker. Jeg skal ha en ny utredning, som kanskje leder til en ny diagnose. Dere som følger meg på snapchat (tine-katrine) har kanskje alt fått det med dere, men det er det jo ikke alle som gjør, så her kommer det en gang til!

Jeg har altså bestemt meg for å gå til legen og kreve å bli utredet for EDS. Ehlers-Danlos’ syndrom. Det er en bindevevssykdom, arvelig og ganske kjip. Det fins flere typer, og jeg har nok den som går ut på hypermobile ledd. Det fører til en del og daglige smerter, som jeg har hatt så lenge jeg kan huske, og de blir bare verre. Jeg har prøvd å bli utredet for det før, for når jeg leser gjennom symptomene, så stemmer skummelt mye. (Dårlig emalje er til og med et, og jeg får jo hull i tennene bare jeg tenker på mat.)

Det har ikke gått så bra med de utredningene da. Jeg fikk strengt tatt aldri noen. En lege lo av meg da jeg foreslo det, noen andre sa at den diagnosen ikke fantes lenger. Så fikk jeg ME-diagnosen, og bestemte meg for å gi opp alt det andre. Jeg orket ikke, hadde ikke energi til å forholde meg til leger som ikke så ut til å ville hjelpe.

I tillegg var det jo en mulighet for at jeg ikke hadde det. Ene legen skulle jo ha det til at EDS ga mye verre symptomer enn det jeg hadde. Jeg var altså ikke syk nok. Også tenkte jeg at siden jeg alt hadde en diagnose, så var det vel strengt tatt ikke nødvendig med en til. Jeg fikk jo alt stønad fra nav.

Greia er bare det at jeg har hatt disse smertene mye lengre enn jeg har hatt ME, og det er noen symptomer som ikke helt passer inn. Så jeg spurte følgerne til Snapkollektivet om noen av de hadde EDS, og (dessverre) var det mange. Og de kunne fortelle meg ting som gjorde at det bare virket enda mer sannsynlig. Som at folk med EDS hadde større sjanse for å få ME og Fibromyalgia. Og at man ikke trenger å ha armer og ben som popper ut av ledd for å ha diagnosen.

Så jeg prøver igjen. Jeg vil ha en ordentlig utredning, så jeg kan få et sikkert ja eller nei. Hvis det viser seg at jeg har EDS, så er det lettere å vite hva jeg må ta hensyn til, så jeg ikke blir verre. Også er det jo litt greit å vite om man bærer på en arvelig sykdom eller ikke. Flere i familien sliter med det samme, så den arvelige delen ville i så fall stemme ganske bra, og hvis jeg får en diagnose, så vil det nok bli lettere for dem å bli utredet også. Så det er ikke bare meg selv jeg gjør dette for, kinda.

Nå må jeg bare komme meg til legen (igjen, føler jeg er der så ofte for tiden, mye som skal ordnes), og krysse fingrene for at jeg blir tatt alvorlig denne gangen. Tips og råd mottas veldig gjerne. 

  • Synes du er tøff som går på for å finne ut av hva som stemmer eller ikke! Ønsker deg masse lykke til videre! <3

  • Heia, heia! Jeg vet ikke så mye om kronisk sykdom (jeg har vært heldig sånn sett), men har kjent litt på at det er sinnsykt tungt å gå rundt uten å vite hva som er galt – for da mangler man også informasjon på hvordan man kan gjøre situasjonen bedre. Den lasten bør man slippe. Håper du blir tatt godt imot!

  • Jeg heier på deg! <3

  • noctem.nu

    Ønske deg all lykke på ferden etter ny diagnose. Det e ikje kjekt å få men kjekt å vita. Håpe du finne ut av det. Eg heie på deg. Kjarleik.

  • Jeg skjønner deg veldig godt. Jeg er ikke på jakt etter en diagnose som kan forklare fysiske smerter, men psykiske, og det blir mye av det samme, sånn egentlig. Det er veldig greit å få på plass sånne ting, så man vet hvordan man skal angripe noe.

    Håper du finner ut av det! <3

  • Lise-Marie Lia

    Du er så tøff! Stå på.