Et liv med M.E.

M.E. er forkortelsen for sykdommen Myalgisk Encefalopati, og er en form for kronisk utmattelse. For mer informasjon om hva det er, symptomer og alt sånt, sjekk ut Norges ME forening sine sider. 

2

Er jeg heldig, så starter dagen med at jeg har sovet natten gjennom, uten å våkne en eneste gang. Det skjer kanskje en gang i måneden. Vanligvis våkner jeg gjerne tre, fire, fem ganger, helt uten grunn. Mest sannsynlig brukte jeg også lang tid på å sovne. At kronisk utmattelse gir søvnproblemer er jo egentlig ganske ironisk.

Når jeg våkner, så føler jeg meg nesten alltid syk. Gjerne kvalm, og vonde muskler. Morgener er den verste tiden for meg. Hvis jeg har noen planer den dagen, så passer jeg på å stå opp helst to timer før jeg må dra, slik at jeg har god tid til å komme meg.

Før jeg kan gjøre noe som helst, må jeg ta et regnestykke. Jeg må telle skjeene mine, finne ut hvor mye energi jeg har og vurdere hva jeg kan og ikke kan gjøre i dag. Orker jeg å sitte i sofaen i dag, eller må jeg bli i senga? Får jeg filmet den youtube videoen jeg har tenkt på så lenge? Redigert ferdig de bildene fra den ferien for fem måneder siden? Få besøk som planlagt? Alt for ofte må jeg utsette planer og det jeg har lyst til, og ta enda en hviledag.

Forhåpentligvis har jeg i det minste energi til å komme meg ut av senga og lage meg noe ordentlig til frokost. Kanskje orker jeg til og med å rydde litt opp etter meg i løpet av dagen. Ta den klesvasken jeg har måtte utsette i en uke. Brette de klærne som har hengt på stativet like lenge. Vaske opp litt. Kanskje dusje?

2016-09-13-01-53-28-1

Helseproblemene er dessverre ikke det eneste som er vanskelig med ME. En annen ting er at sykdommen er så usynlig. Det er kun de nærmeste, som har vært mye sammen med meg, som vet hvordan jeg egentlig har det. For vanligvis når jeg drar ut og treffer folk, så har jeg spart opp energi flere dager i forveien, og føler meg derfor ganske grei den dagen jeg har planer. Jeg orker å gå rundt i byen, smile og le. Jeg ser frisk ut, og de ser ikke hvor sliten jeg er de neste dagene hvor jeg ikke kan gjøre noen ting.

4

Folk kommer med noen kommentarene nå og da. Selv om det er tydelig at de ikke aner hva de snakker om og ikke mener noe vondt, så stikker det fortsatt litt. Som når noen sier at man må bare presse seg selv litt, så går det over. Man må bare tenke positivt. Spise sunt. «Hæ, vil du ta bussen? Men det er bare et lite stopp?» Det verste var da jeg først ble syk og min da gode venninne sa jeg hørtes ut som en hypokonder.

1

Jeg hadde egentlig en plan og et mål med dette innlegget, men det ble litt surrete når jeg først begynte å skrive. Litt av poenget var å prøve å gi folk litt mer forståelse av ME, men det er et stort tema som det er vanskelig å skrive kort om. Jeg ville også skrive litt om det siden dette var et av temaene mine på den forrige dagen min på Snapkollektivet.

Jeg har klippet snappene sammen til en liten film her. Jeg snakker litt om hvordan det føles å ha ME, om en av mine verste perioder med sykdommen, hvordan jeg fikk diagnosen, og så har jeg et par tips til dere som mistenker at dere har det samme. Beklager at lyden er litt rar, det er snapchat sin feil. 

Hvis folk har noen spørsmål, så ikke nøl med å still dem. Jeg håper jeg klarer å skrive litt mer om ME, på en måte som ikke alltid er så deprimerende. Så hvis noen har noen ønsker om noe litt mer konkret jeg kan skrive om, si ifra.

  • Når man skriver om noe så forferdelig som kronisk sykdom og prøver å få folk til å forstå og lære, så vil man gjerne ha noe oppløftende å si. Det er en grunn til at man som regel får høre om de som blir friske av kreft, eller de som en gang for lenge siden prøvde å ta livet av seg – heller enn de som ligger på dødsleiet, eller de som er suicidale flere ganger i måneden.

    M.E. er en tyv. Og sykdom gjør ikke alltid de gode tingene bedre, noen ganger gjør det dem såre og fæle og vanskelige, fordi man har få av dem, og noe så smått som ikke føle seg utslitt, ikke ha smerter, er standarden man måler etter. Når det går lang nok tid er det mye bitterhet igjen.

    Og det er lov.

    Jeg er glad du skriver om M.E. og jeg er glad for at du orker å ha besøk av meg i dag.

  • noctem.nu

    Eg applaudere deg for å vær åpen om detta. Veldig veldig bra. Eg heie på deg.